Legyen elérhető minden segédeszköz (bot, mankó vagy járólap).
ezt még nem igazán tudjuk. Ez csak azt jelenti, hogy a teriflunomiddal összehasonlítva a ponesimod többet kínál, és jobban csökkenti a fáradtságot. ”
A legújabb kutatások szerint az RMS-ben szenvedők több mint 75 százaléka számolt be a fáradtságról, mint tünetről, és Dr. Fox reméli, hogy a ponesimoddal kapcsolatos kutatásai további közvetlen vizsgálatokra sarkallják a jelenleg elérhető és az új RMS-kezeléseket a fáradtság csökkentését illetően. .
A fáradtság, tünet és hatás kérdőíve lehetővé teszi a vizsgálatban résztvevők önértékelését
Ehhez a tanulmányhoz Fox és munkatársai több mint 1100 18 és 55 év közötti felnőttet vontak be, akik mindegyike megerősítette az RMS-t. Körülbelül felük napi 20 mg-os ponesimodot kapott több mint két évig, míg a többi résztvevő napi 14 mg teriflunomidot kapott, amelyet az FDA jóváhagyott a visszaeső-remittáló betegségek kezelésére. SM 2012-ben.
A szokásos SM kezelési intézkedéseken, például a fogyatékosságon és a visszaesések arányán kívül a vizsgálatban részt vevőket egy speciálisan kifejlesztett, fáradtság, tünet és hatás kérdőív-RMS (FSIQ-RMS) skála segítségével értékelték. Az FSIQ-RMS, amelyet a Janssen, a ponesimod gyártója fejlesztett ki, egy 20 elemből álló kérdőív, amely lehetővé teszi az RMS-ben szenvedők számára, hogy maguk értékeljék a fáradtság tüneteit, azok súlyosságát, valamint a fizikai aktivitásra, valamint a kognitív és érzelmi funkciókra gyakorolt hatásukat, jegyzi meg Fox.
KAPCSOLÓDÓ: Egy új tanulmány az SM fogyatékosság másképpen történő mérését javasolja
Míg az átlagos heti FSIQ-RMS pontszám átlagosan közel négy ponttal nőtt a 100 pontos skálán a teriflunomiddal kezelt résztvevők körében, a ponesimoddal kezeltek körében valójában kissé csökkent, mondja Fox.
„A ponesimod ismert hatásossági és biztonsági profillal rendelkezik SM-ben, így az a tény, hogy a vizsgálatunkban csökkenti a relapszusok arányát és a rokkantságot, nem volt nagy meglepetés” – magyarázza. „Az a tény azonban, hogy segít a fáradtságon, jelentős volt. ”
A klinikai vizsgálatok során a Ponvory-val kapcsolatos leggyakoribb mellékhatások a felső légúti fertőzések, bizonyos májenzimek emelkedése, fejfájás és hajhullás voltak.
Iratkozzon fel szklerózis multiplex hírlevelünkre!
A legújabb a sclerosis multiplexben
Az SM nem fog megfosztani az élet minden örömétől
Írta: Trevis Gleason 2021. április 29
Az evobrutinib SM-gyógyszer vizsgálata biztató eredményekkel jár
Az evobrutinib az első a BTK inhibitorok csoportjában, amelyet az SM kezelésére értékeltek.
Írta: Brian P. Dunleavy 2021. április 26
20 év MS-ben élt, szerkesztetlenül
Írta: Trevis Gleason 2021. április 23
Az SM esetében a társadalmi elszigeteltség volt a norma a COVID-19 világjárvány előtt
Írta: Mona Sen 2021. április 21
Hogyan emlékeztet a Gannet merülése és felszínre kerülése az SM-es életre
Írta: Trevis Gleason 2021. április 15
Távorvoslás az SM Care számára: Két hüvelykujj felfelé
Az SM-betegek és az egészségügyi szolgáltatók is azt mondják, hogy a jövőben is szeretnék megtartani a virtuális látogatás lehetőségét, még a járvány lecsengése után is. . .
Írta: Don Rauf 2021. április 13
Hogyan véd meg az én beszédem fizikailag és érzelmileg
Írta: Mona Sen 2021. április 9
Hogyan hozzunk létre otthoni munkaterületet az MS szem előtt tartásával
Írta: Trevis Gleason 2021. április 9
Az izmok odafigyelésének fontossága SM esetén
Írta: Trevis Gleason 2021. április 1
10 dolog, amit tudnod kell a gyógyszeres kezelés okozta fejfájásról
Mi vezet a túlzott gyógyszeres fejfájáshoz, és hogyan csökkentheti a kockázatát?
Becky Upham 2021. április 28"
Képesnek kell lennie arra, hogy az eszközt egy álló felületre helyezze, hogy megmutassa orvosának, hogyan sétál vagy mozgat más testrészeket. iStock
Amikor 2020 tavaszán a COVID-19 világjárvány először söpört végig az Egyesült Államokon, az orvosi rendelőkben és orvosi klinikákon tett látogatások sikoltozva leálltak, a betegek pedig otthon maradtak, hogy elkerüljék a vírust.
De a krónikus betegségekben, például a sclerosis multiplexben (SM) szenvedőknek, valamint a COVID-19-től eltérő akut egészségügyi problémákkal küzdőknek továbbra is egészségügyi ellátásra volt szükségük, és rövid időn belül a távorvoslás kezdett megjelenni a személyes ellátás alternatívájaként. .
A telemedicina segítségével az emberek távolról, általában otthonukból, telefonon vagy videocsevegésen keresztül, okostelefonon, táblagépen vagy számítógép képernyőjén érhetik el az egészségügyi szolgáltatásokat. Évtizedek óta létezik különféle formákban, de használata 2020-ban rendkívüli mértékben bővült.
SM szolgáltatók és betegek, akik elégedettek a távorvoslási tapasztalattal
Az SM-ellátók körében a távorvoslás általában jó fogadtatásra talált.
Az ACTRIMS Forum 2021-en bemutatott kis tanulmány kimutatta, hogy a felmérésben részt vevő 91 egészségügyi szolgáltató körülbelül 93 százaléka nagyon vagy valamelyest elégedett volt a legutóbbi távorvoslási látogatásával, és 94 százalékuk arról számolt be, hogy továbbra is szeretné használni a távorvoslást. A telemedicina leggyakoribb hátránya az volt, hogy nem lehetett teljes neurológiai vizsgálatot elvégezni.
A távorvosláson keresztül ellátásban részesülő SM-betegek szintén elégedettek voltak.
A Journal of Patient Experience című folyóiratban 2021 januárjában közzétett tanulmány megállapította, hogy azok az SM-betegek, akiket az ohiói Cleveland Clinic Mellen Center for Sclerosis Kezelési és Kutatási Központja ápolt, magasabb minősítést adtak a távorvoslás által nyújtott ellátás egyes elemeire. összehasonlítva a személyes ápolásban részesült betegek értékelésével.
A biztonság és a biztosítás egyaránt fontos
A betegek biztonsága az egyik oka annak, hogy a telemedicina áldás volt az SM-ben szenvedők számára.
„A betegellátásban a távegészségügy szinte kötelezővé vált a világjárvány idején, különösen az immunmoduláló gyógyszereket szedő SM populációban, ami potenciálisan fogékonyabbá teheti a fertőzést” – mondja Mitchell Wallin, MD, neurológus és a Sclerosis Multiplex Központ igazgatója. of Excellence-East Washington DC-ben, amely MS-ben szenvedő amerikai veteránokat lát el.
Az Országos Sclerosis Multiplex Társaság szerint bizonyos betegségmódosító gyógyszerek szedése mellett más tényezők is érzékenyebbé tehetik az SM-ben szenvedőket a COVID-19 súlyos eseteire. Ha egy SM-ben szenvedő személy 60 év feletti, férfi, elhízott vagy a betegség progresszív formája van, nagyobb a súlyos betegség kockázata.
A kibővített biztosítási fedezet a távorvoslást is elérhetőbbé és megfizethetőbbé tette az SM-ben szenvedők számára.
Marisa McGinley, DO, a Cleveland Clinic Mellen Center for MS-ben dolgozó neurológusa Ohio államban azt mondja, hogy a Cleveland Clinic már 2016-ban próbálkozott távorvoslási látogatásokkal SM-betegeknél.
„Majdnem öt éve használjuk a távegészségügyet az SM-ellátásra, de azt mondom, hogy a járvány határozottan elindította a dolgokat, és erőteljesebben tudtuk használni” – mondja Dr. McGinley. „A világjárvány előtt nagyon kevés biztosítás fedezte a virtuális viziteket, de a lefedettség jelentősen javult a betegek számára, így betegeink is jobb hozzáférést kaptak ebből a szempontból. ”
Hogyan néz ki a szklerózis multiplex virtuális vizsgálata?
Kalina Sanders, MD, neurológus a floridai Jacksonville-ben, a járvány kezdete óta rendszeresen alkalmaz távorvoslást SM-betegeivel, és úgy találta, hogy a legtöbb esetben alapos vizsgálatot tud végezni a páciens telefonján lévő videokamerával. táblagép vagy számítógép.
Az ülés megkezdése előtt arra kéri a betegeket, hogy gyűjtsenek össze bizonyos méréseket, például hőmérsékletüket, vérnyomásukat, pulzusukat és légzésszámukat, ha lehetséges.
„A távbeszélgetés egyszerű az információk megosztásához, majd a tanácsadáshoz” – mondja Dr. Sanders.
Az ülés során Sanders azt mondja: „Tulajdonképpen meg tudom mutatni nekik az MRI [mágneses rezonancia képalkotás] jelentésüket képekkel, akárcsak akkor, ha az irodámban ülnének. Tehát a fizikai vizsgálaton kívül a virtuális látogatás során tapasztalt csere nem sokat változott ahhoz képest, amikor személyesen láttam a pácienst. ”
Sanders a vizsgálat legtöbb részét az élő videofelvételen keresztül tudja lefolytatni, és megfigyelheti a páciens fizikai aspektusait, amelyek segítenek neki értékelni állapotát. Például egyes SM-ben szenvedő betegeknél a szem mozgását irányító idegpályák érintettek lehetnek, így Sanders a szemmozgás szabálytalanságait keresi.
Előfordulhat, hogy valaki kinyújtja a karját a teste előtt úgy, hogy tenyere egyenesen felfelé nézzen, majd becsukja a szemét. Ha bármelyik kar hajlamos pronációra (úgy, hogy a tenyér befelé fordul), és lefelé sodródik, ez lehet az úgynevezett pronátorsodródás, és a motoros neuronok működési zavarának lehetséges jele.
Sandersnek arra is szüksége lesz, hogy a páciens beállítsa a számítógép kameráját, hogy tisztán lássa, ahogy sétálnak.
„A páciens séta sok mindent elárul, nemcsak a koordinációjukról és az egyensúlyukról, hanem az izomerejükről is” – mondja Sanders.
Az MS Care mely részeit kell személyesen elvégezni
A teljes neurológiai vizsgálatnak számos összetevője van. 2020 májusában a Canadian Journal of Neurological Sciences útmutatást adott ki, amely részletezi, hogy az SM-szűrés szinte minden aspektusa virtuálisan elvégezhető.
A szerzők azonban megjegyzik, hogy a virtuális neurológiai vizsgálat nem helyettesítheti teljes mértékben a személyes vizsgálatot: „Olyan helyzetekben, amikor a klinikus súlyos vagy potenciálisan káros neurológiai állapot miatt aggódik, alternatív eszközöket kell keresni a beteg sürgős kivizsgálása érdekében. személyesen. ”
Az orvosok nem hagyatkozhatnak a tele-szűrésre többek között a teljes erővizsgálat (például neuromuszkuláris konzultáció), a fundoszkópia (például fejfájás konzultáció) és a neuro-otológiai manőverek (szédülési konzultáció) elvégzése során. tudósok.
Az MRI egy másik típusú szűrés, amelyet személyesen kell elvégezni. Sanders azt javasolja, hogy páciensei körülbelül évente egyszer vegyenek részt megfigyelő MRI-n.
McGinley szerint bizonyos SM-terápiákat, például a Tysabri immunszuppresszív gyógyszert (natalizumab) IV-en keresztül (intravénásan) adják be, és személyes beadást igényelnek.
A páciens perspektívája: „Ezüst bélés a járványhoz”
Kristen O’Toole SM-ben élő személyként teljes mértékben felkarolta a távorvoslást. A 47 éves nő tolószéket használ, és nem vezet, ezért a távorvoslás egy módja annak, hogy lépést tartson a rendszeres találkozóival. Enélkül úgy véli, testi és lelki egészsége megromlott volna az elmúlt évben.
„Soha nem használtam a távegészségügyet a világjárvány előtt, de aztán a Medicare – az elsődleges biztosításom – kibővítette ezt” – mondja O’Toole. „Nagyon remélem, hogy a távegészségügy és a személyes találkozók kombinációja halad előre, mert a távegészségügy nagyszerű lehetőség az SM-ben szenvedők számára. Tényleg azt gondolom, hogy a távegészségügy a világjárvány egyik legfontosabb eleme. ”
O’Toole a virtuális látogatásokkal megspórolt időt is nagyra értékeli, mert a paratransittal (a fogyatékkal élők szállítási szolgáltatása) való egyeztetés, valamint a találkozóra való eljutás és onnan hazautazás néha egész napba telhet.
A távegészségügynek köszönhetően hetente egyszer volt eredményes ülése a nappalijában a fizikoterapeutájával. „Nagyon jó volt, mert elvégezhettem azt a gyakorlatot, amire szükségem van, és megtörhettem a karanténba zártság elszigeteltségét” – mondja O’Toole.
Emellett távorvoslási találkozókat is tudott tartani rendes orvosával, urológusával és egy mentális egészségügyi terapeutával. A Tysabri havi infúziója azonban személyes látogatást tett szükségessé a kórházban.
„Összességében azonban meg tudtam őrizni mentális egészségemet és fizikai egészségemet a járvány alatt anélkül, hogy gyakran kellett volna kórházba mennem, és kockáztatni a COVID-fertőzést” – mondja.
KAPCSOLÓDÓ: Telemedicina a fizikoterápiához: működik!
Tippek a távorvoslási munkamenetek befejezéséhez
Annak ellenére, hogy a távorvoslási találkozók technológiája általában meglehetősen egyszerű, a cikkhez megkérdezett orvosok mindegyike arra biztatta a betegeket, hogy gyakorolják az előzetes bejelentkezést.
„Azt mondom a betegeknek, hogy játsszanak a platformmal, és győződjön meg arról, hogy tudja, hogyan kell bejutni és használni a látogatás előtt” – mondja Sanders.
Győződjön meg arról, hogy tudja, hogyan kapcsolja be a mikrofont és hogyan állítsa be a hangerőt, és ellenőrizze, hogyan jelenik meg a kamerán. Győződjön meg róla, hogy elegendő fény esik az arcára, hogy teljesen látható legyen, és ügyeljen arra, hogy a mögötte lévő erős fények vagy ablakok kevésbé fogják látni az arcát az orvos számára.
Ezen túlmenően itt van még néhány tipp az orvosoktól és az Amerikai Neurológiai Akadémiától:
Legyen más módja, hogy kapcsolatba lépjen orvosával. Megfelelő felkészülés mellett is adódhatnak technikai nehézségek. A virtuális vizitek során legyen elérhető orvosa telefonszáma vagy e-mail címe, hogy szükség esetén más módon is felvehesse a kapcsolatot.
Vezesse a foglalkozást privát területen. Keressen egy olyan helyet, ahol zavartalanul tartózkodhat a találkozó során, és nem hallhatja ki a bizalmas információkat.
Tegye félre a zavaró tényezőket a találkozó idejére. Virtuális látogatása során kapcsolja hondrostrong gyógyszertár ki a rádiókat, televíziókat, valamint a számítógépes vagy telefonos értesítéseket, hogy az orvosával folytatott beszélgetésre koncentrálhasson.
Vegye fontolóra egy második fülkészletet. Vannak, akik szívesen elhozzák egy barátjukat vagy családtagjukat a személyes orvosi rendeléseikre, és ezt virtuálisan is megteheti, többféleképpen: A személyt ugyanabban a szobában, ugyanazon a képernyőn használhatja; küldjön nekik egy linket a videó munkamenetre, hogy saját képernyőjükön részt vehessenek; vagy rögzítse a munkamenetet, és ossza meg később.
Kérdéseit előre írja meg. Mielőtt belépne a távorvoslási ülésre, írja le az orvosához intézett kérdéseit és azokat a kérdéseket, amelyeket meg szeretne beszélni. Ha például bármilyen új tünetet észlel, jegyezze fel. Készítsen naplót vagy naplót a tünetekről és az ellátásról.
Készítsen elő minden releváns anyagot. Legyen kéznél a gyógyszereivel kapcsolatos információk, beleértve az esetlegesen tapasztalható mellékhatásokat is. Ha olyan információkkal rendelkezik, amelyekkel orvosa esetleg nem rendelkezik (például laboratóriumi eredmények), azokat is készen álljon megosztani. Győződjön meg arról, hogy rendelkezik minden olyan tárgykal, amelyet az orvos kért a vizsgálathoz. Az orvos kérheti, hogy használjon bizonyos kellékeket a vizsgálat segítésére, például zseblámpát vagy súlyokat.
Készülj fel fizikai képességeid bemutatására. Készítsen egy helyet a szobában, ahol megmutathatja, hogyan jár, hogy az orvos felmérhesse járását és egyensúlyát. Legyen elérhető minden segédeszköz (bot, mankó vagy járólap).
Maradhat a távorvoslás az SM Care számára?
A Centers for Medicare és a Medicaid Services 2020 márciusában arról számolt be, hogy a szövetségi kormány nagy segítséget nyújtott a távorvoslásnak azáltal, hogy kiterjesztette a Medicare juttatásait a távegészségügyi látogatásokra a COVID-19 járvány idején. Jelenleg a Medicare. A kormány megjegyzi, hogy a Medicare-en élők ugyanannyit fizetnek a legtöbb távegészségügyi szolgáltatásért, mintha személyesen vennék igénybe a szolgáltatásokat.
A legtöbb amerikai egészségügyi fedezetének elsődleges forrása azonban nem a Medicare, hanem a magánbiztosítás.
A Center for Connected Health Policy 2021 elején közzétett elemzése megállapította, hogy a legtöbb nemzeti biztosító e közegészségügyi vészhelyzet idején ideiglenesen kiterjesztette kereskedelmi egészségügyi terveinek távegészségügyi lefedettségét.